„Když se před třemi lety začal psát příběh malé Karličky, od počátku bylo zřejmé, že to nebude příběh obyčejný. To asi cítí každá maminka, ale já jsem v těhotenství prožívala velký smutek z toho, že pod srdcem nenosím úplně obyčejnou holčičku, ale že se narodí holčička s rozštěpem.“ Těmito slovy začíná další pokračování série článků o dětech, které vstupují do života s určitým handicapem. Bohužel o rozštěpových vadách se stále málo ví, a tak rodiče, kteří si tento verdikt v těhotenství vyslechnou, často vůbec netuší, jaké možnosti se u této vývojové vady nabízí. Cílem dnešního příspěvku a vlastně celého speciálu s názvem Děti s rozštěpem neboli rozštěpáčci je čtenářům celou problematiku přiblížit a ukázat jim, jak život těchto dětí a jejich rodin vypadá, co všechno je čeká a jak se s tímto handicapem vyrovnávají.
Jak už se stalo v našem speciálu pravidlem, příspěvky pro vás připravuje paní Hanka, maminka téměř tříleté Karličky (prozradíme, že v březnu má narozeniny) - slečny, která neměla vstup do života vůbec snadný. Narodila se totiž s jednostranným celkovým rozštěpem. Kromě toho, že je paní Hanka trojnásobnou maminkou, učí také prvňáčky na jedné základní škole a je zakladatelkou občanského sdružení Za novým úsměvem, které nedávno oslavilo první narozeniny. Karličce i občanskému sdružení samozřejmě přejeme vše nejlepší k narozeninám. A nyní už jí předáváme slovo paní Hance:
Jak život plyne, zjišťuji, jak moc je osud Karličky propleten s dalšími lidmi, které mi do života vnesla a jak je maličké dítě motorem a motivem k činům, nad kterými bych se před jejím narozením jenom pousmála, nebo by mě ani nenapadlo, že se stanou smyslem mého života.
Jedním z těch počinů bylo založení občanského sdružení Za novým úsměvem klientů a přátel rozštěpového centra při FNKV Praha, o kterém jste si na těchto stránkách již mohli přečíst. Díky jeho práci při FNKV Praha a díky portálům, jakým je právě JáRodič.cz se o něm dozvídá stále více a více maminek, které se na mě obracejí se svými příběhy. Jsou mi tak moc blízké a mají mnoho společného. Jsou voláním o pomoc a tápáním v nevědomosti. Přitom je rozštěp obličeje jedna z nemnoha vrozených vývojových vad, které jsou při dnešní úrovni lékařské vědy takřka stoprocentně řešitelné. A tak se sdružení stává příjemným světlem, které na cestě za novým úsměvem rozštěpových dětí svítí jim i jejich rodinám.
Snad tím, že se jedná o obličejík miminka a jednoznačně díky předsudkům je však tato vada velkým strašákem jakmile se vysloví. Navíc je pravda, že jedna z prvních informací, které maminky často dostávají, je možnost řešení „problému“ přerušením těhotenství z důvodu VVV (vrozená vývojová vada) u plodu. Vůbec se na tomto místě nechci pouštět do zamyšlení nad tím, zda máme či nemáme právo o tomto rozhodovat. Jen mám svou vlastní zkušenost, která mi zůstane navždy.
Když jsem se dozvěděla o rozštěpu své nenarozené holčičky, nevěděla jsem o této vadě nic. Vnímala jsem jen slova „totální“, „obličejový“, „těhotenství lze ukončit“. Pro mě to bylo dost na to, abych se vyděsila a i když jsme s manželem situaci ustáli a pro potrat se nerozhodli, fakt, že na rozhodování nemáte prakticky žádný čas, nám vůbec nepomohl. Rozhodovali jsme se pouze intuitivně, informace jsme neměli vůbec žádné.
Když se dnes podívám do tváře naší nejkrásnější holčičky, tak se mi vybavují tyhle chvíle i několikrát denně. Jak málo stačilo a nebyla by. A tak píšu příběhy o Karličce – a nejen já, ale i další maminky je sdílejí i s fotkami na našich stránkách. Obesíláme letáčky zdravotnická zařízení, aby se informace dostaly opravdu ke každé mamince. Otvíráme své soukromí lidem, kteří nás oslovují, abychom jim dali nahlédnout, jak dalece rozštěpová vada našeho dítěte změnila životy našich rodin.
Nikdo z nás nechce slyšet, jak jsme stateční a jak by to málokdo dokázal. Není co dokazovat, žijeme své životy, jak nejlépe umíme. Také ale nikdo z nás netvrdí, že „to nic není“. Naše děti potřebují stálou péči, ale proto jsme je přeci chtěli.
Moje kamarádka je teď těhotná. Protože zná mě i Karličku, tak toho o rozštěpové vadě hodně ví a neustále se na ni lékařů vyptává. Je jasné, že se bojí, aby děťátko bylo zdravé a rozštěp nemělo. Jenomže faktem je, že zdraví našich dětí nám nikdy nikdo nezaručí a pokud se nám podaří vyloučit rozštěpovou vadu, bude tu milion dalších vad a nemocí, vedle kterých je rozštěp ta lepší varianta.
A tak, pokud chceme své děti milovat, pečovat o ně, žít pro ně, vidět je vyrůstat jako zdravé, krásné a jedinečné, pak v tomto smyslu rozštěpová vada skutečně není důvodem k tomu, abychom se jí během těhotenství obávaly. Pokud se objeví, je dobré vědět, jak na to: kam se obrátit, co dělat. A to už je úkol pro nás.
Za novým úsměvem dětí s rozštěpem nikdo nemusí jít sám.
Autor: Mgr.Hana Broulíková
Mnoho informací též na www.rozstepy.cz
Jedna malá slečna, která se jmenuje Karlička, inspirovala redakci JáRodič k přípravě speciálu s názvem Děti s rozštěpem nebo-li rozštěpáčci....
