Nedávno rozvířilo hladinu veřejného mínění prohlášení ministra zdravotnictví, že je třeba se zamyslet nad pravidly, respektive nad stanovenou hranicí, od které se zachraňují nedonošená miminka. Nejen pro odborníky je ale stanovení pevné hranice mezi životem a smrtí kontroverzní. A už vůbec nemluvě o jejím zvyšování. Dokonce vznikla i petice, která usiluje o zachování současného stavu. V dnešním příspěvku jsme pro vás připravili rozhovor s jejími organizátory, konkrétně s paní Lenkou Novotnou, předsedkyní občanského sdružení Nedoklubko. Příjemné čtení.
Nejdříve bych vás poprosila o představení sdružení Nedoklubko
Nedoklubko je celorepublikové občanské sdružení, jehož cílem je pomoc předčasně narozeným dětem a jejich rodičům. Snažíme se rodičům zajistit dostatek informací, podpořit je psychicky i emočně. Pomáháme jim najít odborníky i jiné rodiče s podobnými problémy. Propojujeme svět odborníků a rodičů, informujeme veřejnost o problematice předčasného porodu a usilujeme o zlepšení péče o nedonošené děti a jejich rodiny.
Pro tyto cíle jsme připravili několik projektů. Nejdůležitější je v současné době Mámy pro mámy. Vznikl na konci roku 2009. Vzhledem k rozsáhlosti a předpokládané délce trvání má i svůj vlastní blog.
Hlavní myšlenkou tohoto celorepublikového svépomocného projektu je vyjádřit maminkám v nemocnicích malými, vlastnoručně vyrobenými dárečky podporu a sounáležitost. Dárky vyrábějí maminky v mateřských centrech, klientky v domovech důchodců, děti ve školkách či školách – kdokoliv ochotný dát najevo svoji dobrou vůli. K vyrobeným dárečkům připojí vyrábějící krátký vzkaz se slovy povzbuzení či pozdravem (např. Držím Vám palce). My tato malá poselství vyzvedneme, ke každému přidáme malou tištěnou knížečku s příběhy již odrostlejších nedonošených dětí a prostřednictvím zdravotníků předáme maminkám v nemocnicích. Předali jsme společně již kolem tisícovky malých dárečků a věříme, že i další noví rodiče pochopí a využijí pro sebe smysl tohoto poselství podpory.
V současné chvíli se zapojilo do projektu již několik desítek subjektů od výše zmíněných až po jednotlivé maminky a babičky. Některá mateřská centra nabízí dokonce nejenom vyrábění a sběr dárečků, ale i pořádají i pravidelná setkání pro rodiče nedonošených dětí. Scházet se mohou například ve vyškovském a táborském RC Radost, olomouckém MC Heřmánek, či pražském RC Andílek.
Dalším důležitým projektem je Purpurové srdce.
Tento projekt je určen k ocenění a zviditelnění osobností, které se věnují osvětě problematiky, pečuji o nedonošené děti nebo jejich rodiče, či jakýmkoliv jiným způsobem podporují skupinu odborníků, rodičů či dětí.
Ceny Purpurové srdce jsou každoročně předány u příležitosti Mezinárodního dne předčasně narozených dětí vybraným osobnostem v listopadu, a to ve 4 kategoriích: osobnost České neonatologické společnosti, osobnost veřejného života, osobnost Nedoklubko, osobnost široké veřejnosti. V tomto roce se oslava bude konat 14. listopadu v Praze.
Purpurové srdce se zrodilo z myšlenky vypůjčené z Armády Spojených států, kde udělují řád Purpurového srdce za smrt nebo zranění v boji. Je snad větší bitvy, než je bitva o život, v níž zranění utrpěná předčasným narozením zůstávají s dítětem i jeho rodinou již navždy? Purpurová barva byla kdysi vyhrazena pro královský majestát; podtrhuje jeho mimořádnost a je genderově neutrální. Barva srdce není plná, ale má v sobě proužky – u každého srdce jiné, tak jako je každé dítě trochu jiné, jako je každá životní cesta jiná. Základní provedení je však stejné, přesně tak, jako je stejná i základní zkušenosti.
Více o konceptu Purpurového srdce naleznete zde.
V letošním roce jsme spustili také novou akci se jménem Zlatý kulíšek.
S tímto projektem je propojena také akce pro vytvoření rekordu, a jeho zápisu do knihy rekordů.
Děkuji za představení občanského sdružení Nedoklubko. Ráda bych vám položila několik otázek, které se týkají současného stavu, respektive pravidel pro zachraňování nedonošených dětí.
Podle čeho je stanovena hranice pro záchranu nedonošených dětí, tedy 24. týden těhotenství? Jak dodržování této hranice vypadá v praxi - posuzuje lékař to které miminko individuálně, anebo dítě narozené před touto hranicí se automaticky nezachraňuje? Jaké postavení mají v celém procesu rozhodování rodiče?
Verunka - váha 680 gramů, 24.tt+4 dnyHranice je stanovena konsensem (dohodou) odborné společnosti - v tomto případě České neonatologické společnosti. Je to 24 týden+0 dnů a více v trvání těhotenství. Lékaři se však snaží poskytnout péči i dětem pod touto hranicí, pokud je zřejmé, že je miminko starší nebo má větší hmotnost. Je to po dohodě s rodiči, a je to individuelní rozhodování.
Před každým předčasným porodem s rodiči mluví lékař. Jak ten rozhovor a postup vypadá je pracoviště od pracoviště (12 center) různé. Nejsou jednotná pravidla a není přesně stanoveno, 
Verunka po devíti letechjak rozhodování vypadá. Dá se to částečně vyčíst z příběhů rodičů pod 24 tt na našem webu. Ve hře jsou také dvě věci, o kterých se rozhoduje - jedna je poskytnutí péče a druhá, jak se bude postupovat, pokud nastanou vážné komplikace.
Myslíme, že je velmi důležité, aby dětem byla dána šance na život a také velká psychologická podpora rodičům. Pokud miminko svůj boj prohrává nebo zemřelo, aby mělo šanci na důstojný ochod a jeho rodiče by opět na své trápení neměli být sami
Proč je pro vás nepřijatelné zvýšení hranice pro záchranu nedonošených dětí o jeden týden, jak navrhuje ministr zdravotnictví? Co je vlastně důvodem pro navrhovanou změnu? Pokud finanční náklady, byla by opravdu úspora tak velká? A ještě pro představu - kolik dětí by tak ročně nedostalo šanci?
Emma se narodila ve 23. týdnu těhotenstvíNesouhlasíme s tím, protože zvýšení hranice např.na 25+0 týden nepřinese žádné řešení, pokud se týká počtu postižení. Děti které se narodí v 23., 24. a 25. týdnů těhotenství se liší jenom počtem dětí, které zemřou - čím menší gestační týden, tím jich zemře více. Není však rozdíl v počtu významného postižení.
Ročně by tak nedostalo šanci asi 150 dětí. Náklady na péči o jedno miminko od narození do propuštění jsou mezi tři čtvrtě a jedním milionem. Pokud si ta čísla vynásobíte, zjistíte že tato částka by nejspíš nebyla nijak významnou „úsporou“ pro státní rozpočet, ale vzala by šanci rodičům, kteří čekali na své „vymodlené“ dítě.
Můžete čtenářům, prosím, říci konkrétní čísla: kolik se u nás ročně narodí nedonošených dětí a v jakém týdnu těhotenství? Kolik z nich přežije, a to: bez trvalých následků, s minimálními trvalými následky (o jaké následky se může například jednat), se závažnými trvalými následky (o jaké následky se může například jednat).... Kolik stojí péče o tyto děti?
Nejsme lékaři, jsme odborníci na rodičovské starosti a radosti, a proto se snažíme nepodávat lékařské informace. Mohli bychom tak podávat i nepřesné údaje.Víme , že dříve byl velký problém u nedonošených dětí retinopatie a následně slepota a také neurologické diagnózy (např.DMO). Dnes se již oblast následků přesouvá spíše do oblasti odchylek od psychomotorického vývoje, např. poruchy učení, vnímání atd..
A na závěr ještě pár údajů ze světa čísel
Každý rok se v České republice narodí více než 8 tisíc nedonošených dětí a jejich počet každým rokem roste. Například v roce 2008 se předčasně narodilo 8 643 dětí, z toho 471 vážilo méně než 1 kilogram (údaje České neonatologické společnosti).
Ústav pro matku a dítě v Praze provedl studii, ve které se zaměřil na hodnocení mentálního a motorického vývoje dětí ve 2. roce života s porodní váhou nižší než 1500 gramů. Všechny se narodily v letech 2004 a 2005 a po narození byly ošetřeny v ÚPMD. Jednalo se o 152 dětí, což je 82,2 % všech těch, kteří splňují výše uvedená kritéria.
A jaké výsledky studie přinesla? Co se týká mentální oblasti, pak 63 – 66 % dětí bylo zcela v normě, vážnější problémy se objevily u 22 % těch, co se narodily v roce 2004 a u 13 % v roce 2005. V oblasti motoriky probíhal vývoj v normě u 50 – 55 %, vážnější opožděný byl zaznamenán u 18 % (týká se obou ročníků narození).
Zdroj: Mentální a motorický vývoj dětí s velmi nízkou porodní hmotností narozených v letech 2004 a 2005 v ÚPMD v Praze – Daniela Sobotková
Děkujeme za rozhovor a přejeme hodně úspěchů ve vaší práci.
