Občanské sdružení Za novým úsměvem

V dnešním pokračování speciálu Děti s rozštěpem nebo-li rozštěpáčci, který připravujeme společně s maminkou malé slečny Karličky, paní Hankou Broulíkovou, bychom vám rádi představili nové občanské sdružení Za novým úsměvem. Vzniklo s příchodem nového roku, a to nejen díky paní Hance, ale samozřejmě i díky pomoci dalších rodičů a příznivců. A nechybí ani rozhovor se zakladatelkou sdružení. Příjemné čtení.

Občanské sdružení Za novým úsměvem

Občanské sdružení bylo založeno z podnětu rodičů, klientů rozštěpového centra při FNKV v Praze za účelem větší vzájemné spolupráce mezi rodiči a klinikou, zvýšení informovanosti a poskytnutí většího komfortu nejen členům tohoto sdružení, ale všem klientům rozštěpového centra. Léčba rozštěpového dítěte je dlouhodobá a vyžaduje komplexní přístup a možnost předávat si zkušenosti, rady a optimismus je pro rodiče neocenitelná. Vzhledem k tomu, že rozštěpová centra mají svá specifika ohledně způsobu péče, načasování operací, průběhu hospitalizace a další zcela konkrétní informace, přiklání se toto sdružení již svým názvem k FN Královské Vinohrady v Praze. Sdružení tak bude sloužit jako prostředek k obousměrnému toku informací, prostředek ke sdílení příběhů a možnost jak navázat nová přátelství.

Forma této organizace nám umožní získávat od sponzorů finanční prostředky a poskytovat nemocnici dary ve formě hraček, vybavení hracích koutků či dalších potřebných věcí k radosti našich dětí a pomáhat tak překonávat jim nepříjemnosti, které s pobytem v nemocnici souvisí.

Uvedli jsme do provozu zbrusu nové internetové stránky www.zanovymusmevem.cz, které kromě informací poskytují také prostor pro fotogalerii a pro příběhy rozštěpáčků a samozřejmě aktuální informace poskytované registrovanými uživateli o průběhu léčby, jejich rady a zkušenosti. Naleznete zde stanovy občanského sdružení, koncepci jeho práce v letošním roce, množství užitečných odkazů a kompletní kontaktový servis na jednotlivá pracoviště rozštěpového centra. Brzy přibydou články jednotlivých specialistů a informace ohledně hospitalizace dítěte.

Tyto stránky a sdružení samotné vznikalo za významné podpory ze strany KPCH FNKV a bude tak i ve své práci pokračovat. Jeho cílem je být užitečným průvodcem a pomocníkem na cestě za novým úsměvem.

A nyní již slíbený rozhovor se zakladatelkou sdružení paní Hankou Broulíkovou:

Můžete nám prozradit, proč sdružení vzniklo a co je jeho cílem?

Pravidelní čtenáři vašeho portálu už mé jméno znají prostřednictvím příběhů mé Karličky, které jste během roku uveřejňovali. Snažila jsem se pracovat pro rozštěpáčky celý uplynulý rok a během té doby jsem navázala řadu kontaktů nejen s rodinami rozštěpových dětí, ale také se zdravotníky, lékaři i sestřičkami ve FNKV (Fakultní nemocnice Královské Vinohrady). Měla jsem mnoho možností zjistit, jaké potřeby mají rodiče a naopak i to, jak my, rodiče a klienti rozštěpového centra, můžeme pomoci své klinice. Léčba rozštěpáčka je dlouhodobá a tak se rozštěpové centrum a jeho zaměstnanci stávají prakticky napořád našimi partnery. Je tedy přirozené, že cítíme potřebu s nimi dobře spolupracovat, komunikovat a pomáhat jim. Naše děti jezdí na kliniku několikrát ročně a tak je v našem zájmu, aby tam bylo prostředí co nejpříjemnější, aby si měly s čím a kde hrát. Abychom my, rodiče, měli dostatek informací o průběhu léčby a o tom, jak našim dětem co nejlépe pomoci a abychom si tyto informace také vzájemně předali. To jsou věci, se kterými můžeme klinice pomoci.

Naše občanské sdružení samozřejmě není jediné, které se pomoci rozštěpovým pacientům věnuje, mají však jiné formy práce, jiné priority a je skvělé, že každý si má možnost vybrat tu, která mu vyhovuje a se kterou se ztotožní.

Co na vaši práci říká rodina, přátelé a kamarádi?

Bez podpory rodiny bych nemohla uskutečnit ani jeden ze svých projektů. Vkládám do nich mnoho času a energie, staly se mým posláním. Na druhou stranu my sami jsme klienti FNKV, naše milovaná holčička je také rozštěpáček, a tak vynaložená energie a láska je také pro ni. Většina uskutečněných projektů byla financována z velké části mými přáteli a rodinou, takže podpora je zřejmá.

Jaké máte plány na letošní rok?

Letošní rok bude zřejmě hodně náročný. V září se chci vrátit do zaměstnání a už teď se chystám k zápisu, abych přivítala ve škole své budoucí prvňáčky. Do té doby bych byla ráda, aby se sdružení dostalo do povědomí rodičů, aby se jeho stránky usadily v konečné podobě, rozběhly se jejich rubriky a aby sdružení začalo pracovat podle své koncepce, která je na stránkách uveřejněna. V létě plánuji první setkání členů občanského sdružení na nějakém příjemném místě nedaleko Prahy, kde bychom mohli s našimi dětmi strávit víkend, o všem si popovídat, probrat naše cíle, konkrétní podobu naší činnosti, abychom osobně poznali jeden druhého, protože se známe většinou jen prostřednictvím emailů nebo sociálních sítí. V této chvíli se ke koncepci sdružení hlásí přes dvacet maminek, ale sdružení je ještě miminko, věřím že ještě povyroste.

Jak se mohou rodiče rozštěpáčků o sdružení dozvědět? A jakou jim nabízíte pomoc?

Klienti rozštěpového centra, kteří pravidelně jezdí na kliniku na kontroly, mají již teď veškeré informace vyvěšené na nástěnce u herny u ambulancí. Nastávající maminky, které přijedou na konzultaci, dostanou kontakt na naše sdružení a na mě přímo od pana doktora. Snažím se propagovat naše stránky prostřednictvím vhodných portálů, které se mnou výborně spolupracovaly i v minulosti, o sdružení informují taktéž jeho členové.

Občanské sdružení vnímám v první řadě jako skupinu lidí, kteří mají mnoho společného a kteří potřebují jeden druhého, aby se podporovali, radili si, sdíleli své radosti nebo starosti. Nabízíme proto členům sdružení pocit sounáležitosti, pomocnou ruku a nová přátelství. Nabízíme informace, kontakt s odborníky a také i možnost, jak pomoci ostatním.

Jak mohou sdružení pomoci naši čtenáři?

Velmi vítám každou pomoc a podporu – ať už ve formě doporučení těm, kteří to potřebují, případně podporu ve formě partnerství, sponzorství. Pokud by měl kdokoli z čtenářů jakýkoli dobrý nápad, prosím, kontaktujte mě.

Děkujeme za rozhovor. Přejeme vám i novému občanskému sdružení Za novým úsměvem mnoho štěstí v novém roce a samozřejmě hlavně to, aby úsměv dětí byl šťastný.

Kontaktní údaje:

Mgr.Hana Broulíková     

hana.broulikova@seznam.cz