Na dnešní den jsme pro vás připravili příběh holčičky Karličky, která neměla vstup do života vůbec snadný. Narodila se totiž s jednostranným celkovým rozštěpem. Co všechno jejímu narození předcházelo? Jak toto období prožívala její rodina? A co všechno následovalo po jejím příchodu na svět? O tom všem píše její maminka Hanka. A již nyní vám můžeme slíbit, že Karlička nám bude o svém životě vyprávět i nadále. Tato malá slečna redakci JáRodič inspirovala k přípravě speciálu, který se bude věnovat tématu, o kterém se stále málo ví, přestože počet dětí, které se s touto vadou rodí, je poměrně stabilní - na 535 zdravých dětí připadá jedno s rozštěpem.*
Mám tři krásné a zdravé dcery. První dvě dcery se narodily po bezproblémovém těhotenství jako čtyřkiloví cvalíci a protože nám celý svůj život dělaly jenom radost, rozhodli jsem se s manželem přivést na svět ještě jedno pohodové dítě. Abych byla upřímná, znovu jsem velmi silně zatoužila po miminku, snad proto, že jsem se v mém bezmála dvacetiletém vztahu s báječným mužem cítila na vrcholu.
Když jsem otěhotněla, bylo mi „už“ 36 let, navíc výsledky krevních testů také nebyly optimální, takže jsem musela podstoupit vyšetření plodové vody. Ty naštěstí ukázaly, že se můžeme těšit na další zdravou holčičku. A tak jsem na běžné ultrazvukové vyšetření ve 20. týdnu šla naprosto bez obav. Těšila jsem se, že uvidím svoji malou. Starostlivá vráska na čele pana doktora byla úplně mimo plán. Vzpomínám si, že když mi oznamoval, že děťátko má rozštěp, ani jsem neplakala. Nevěřila jsem tomu. Jakmile jsem se zbavila strašáku v podobě Downova syndromu, byl tu další, z mého naprosto neinformovaného pohledu na věc, skoro stejně hrozný.
Karlička po narozeníPrvních několik dní jsem brečela. Zatímco moje kamarádky začaly brousit po internetu, já jsem se mu vyhýbala v obavách, co se tam dozvím. Manžel začal alarmovat známé a přátele, abychom alespoň trochu tušili, co bude dál a jestli naše holčička má šanci normálně žít. Podstoupila jsem vyšetření magnetickou rezonancí, které potvrdilo diagnózu jednostranného celkového rozštěpu, který ale je slučitelný se životem. Musela jsem se rozhodnout, jestli své dítě chci. Rozhodování trvalo celou věčnost. Asi setinu vteřiny.
Když vzpomínám na své těhotenství, bylo to jako na houpačce: nahoru a dolů, střídaly se dobré a zlé zprávy. Když jsem se z jednoho problému vyhrabala, přišel jiný. Když jsem se psychicky začala sbírat, vždycky se našel někdo, kdo mě dostal zase na dno. Jedním z těch lidí byla, bohužel, i moje, dnes už bývalá, gynekoložka. Zřejmě chtěla být jen realistická, ale opravdu jsem nepotřebovala slyšet, že holka bude chudák s jizvami, které budou stejně vidět a jestli je to se dvěma zdravými dětmi dobrý nápad. Emoce mě úplně válcovaly, radost z vytouženého těhotenství se střídala s panickým strachem a obavami o dítě s vrozenou vývojovou vadou. Bude jediná? Co se ještě nepovedlo? Jak dopadne operace? Jaký život moje holčička povede s poznamenaným obličejíčkem? Otázky bez odpovědí nebraly konce.
V této situaci blahodárně zapůsobila konzultace u pana doktora Borského. Jeho příjemné, klidné a skromné vystupování na mě působilo jako živá voda. Mluvil s námi tak nedoktorsky – čekala jsem nedostupného odborníka z velké pražské nemocnice, kterého budeme okrádat o čas, zatím nás přivítal ukrutně příjemný člověk, z něhož sálalo nadšení pro práci a optimismus jako kamínka. Stručně nám nastínil, co nás čeká, a to pouze do té míry, abych mohla svou holčičku v klidu donosit. Ujistil nás, že hubičku opraví a není co řešit. Vybavuji si, že když jsem z té Prahy jela, usmívala jsem se jako sluníčko a začala se bohapustě na svoje děťátko těšit. To jsem ještě netušila, jak moc se mám na co těšit.
Zpětně se svým strachům musím smát. Byla jsem tak hloupá.
Moje dcerky a manžel byli zlatí. Nenarozené holčičce říkali „Králíčku“, i když už jsem věděli, že dostane jméno Karla. Moc jsem si přála dát manželovi syna, který by nesl jeho jméno, ale v našem případě už jsme pochopili, že my dva syna prostě nezplodíme. A tak jméno Karla bylo jediné možné. Každý večer jsem si s ní povídala a představovala jsem si její tvář. Ale protože jsem nikdy novorozence s rozštěpem neviděla, představovala jsem si jen takovou čárečku nad rtíkem, sotva viditelnou.
Hospitalizovali mě v motolské nemocnici ve 38. týdnu těhotenství, abych byla včas v nemocnici a aby mou holčičku mohl pan doktor Borský ihned po narození operovat. Paní doktorka mě na cestu poučila, že Motol je obrovská nemocnice, kde na lidský přístup není místo a kde to bude „strašné“, takže jsem se jenom modlila, ať to máme rychle za sebou. Měla jsem obrovský strach z neznámého. Byla jsem fixovaná na svou rodinu, která se rázem ocitla sto kilometrů daleko. Postavila jsem se na startovní čáru velkého maratonu. Říkala jsem si, že musím být silná, že to dokážu, že jsem velká holka. A že Karlička je v Motole naprosto v bezpečí, že jsem tam pro ni. Čekala jsem tam na ni dva týdny. Byly to sice asi nejdelší dva týdny v mém životě, ale dodnes jsem nezapomněla na všechny ty skvělé lidi, lékaře a sestřičky, kteří o mě pečovali. Byli velmi citliví, vstřícní, cítila jsem se tam v dobrých rukách. Jen Karlička byla zřejmě jiného názoru, protože ta se k narození tedy rozhodně neměla. Kdyby ji lékaři trochu nepopohnali, zřejmě bych tam s ní byla dodnes. Narodila se 17. března, pár minut před půlnocí. Porodila jsem ji sama, bez manžela. Vlastně jsem mu ani nezavolala, že už jdeme na to. Tak jsem se bála, abych to nezakřikla, že jsem raději nedělala žádný poplach. Byla to jen moje chvíle, můj úkol, který jsem splnila na jedničku. Karlička se bez komplikací narodila bezmála čtyřkilová a až na rozštěp byla úplně zdravá. Když mi ji dali, ještě ulepenou a tak zvláštně voňavou, umyla jsem ji slzami. Bylo to mnohem horší, než jsem si rozštěp představovala. Místo čárky jsem zjistila, že pod nosánkem má hubičku vlastně úplně nehotovou, nosánek plochý, jazýčkem si v té škvírce šmrdlala. Dívala se na mě, já na ni, plakala jsem a nechala v sobě růst lásku, která nemá hranice. Myslela jsem na manžela, který vůbec netušil, že má další dceru. Myslela jsem na dcerky, na pana doktora Borského a na to, jestli mé holčičce opravdu bude moci pomoct a jak to vlastně udělá. Zůstaly jsme samy na ztichlém porodním sále, kde kromě nás dvou a personálu nikdo nebyl a vychutnávaly jsem si chvíli, která patřila jenom mamince a miminku. Už tam mi říkala svýma očima, že nikdy nebudu litovat. Byla taková tlusťoučká, ustaraná, mlela tou otevřenou hubičkou a já jsem nemohla uvěřit tomu, že už je tady se mnou.
Narozením Karličky se čas strašně zrychlil. Sama jsem se vrátila na oddělení rizikového těhotenství, kde jsem sice působila už poněkud nepatřičně a na otázky lékařů („pohyby cítíme, nekrvácíme“) jsem měla v duchu jednoznačnou odpověď („pohyby necítím a krvácím jako prase“). Bylo mi fyzicky dobře, cítila jsem se silná a každou volnou chvilku jsem trávila u maličké na chodbě oddělení šestinedělí, kde jsem ji, bohužel neúspěšně, zkoušela přikládat k prsu. Mlela tou svou otevřenou hubičkou a neměla nejmenší tušení, k čemu je ta veliká věc dobrá. Také se na ni přijel podívat tatínek. To už byla Karlička přijata na oddělení specializované péče a byla připravována k operaci. Tam jsme spolu měly více soukromí, mohla jsem si ji sama přebalit, pochovat a krmit z lahvičky. Tam jsem ji také ukázala manželovi – bohužel zrovna spinkala a sestřičky nás prosily, abychom ji nevzbudili – asi jim tam pěkně zlobila. Přes celý obličej měla velkého dudlíka, takže ji viděl až po operaci - krásnou.
V předvečer operace, byl druhý den Karličky života, přišel pan doktor Borský. Volala mi sestřička na oddělení, vzpomínám si, že jsem za ním hrozně pospíchala. Už jsem s panem doktorem měla tu nejlepší zkušenost, ale opět předčil mé očekávání. Vzpomínám si, jak jsme stáli nad Karličky postýlkou a jak jsem brečela – brečela jsem vlastně neustále bez zjevných příčin – a jak mi říkal ať nepláču a dobře si maličkou prohlédnu, protože takovou už ji neuvidím. Cítila jsem stejný pocit úlevy a optimismu jako tenkrát, když jsem jela z první konzultace ještě těhotná. Věděla jsem, že všechno dobře dopadne, že mu můžu věřit.
Karlička v ziměV den operace ráno jsem zase spěchala za malou, abych ji připravila na cestu – tedy připravila: chtěla jsem ji pošmudlat a popřát jí štěstí. Snad bych měla uvést maličkost, a to, že Karličky narození a operaci sledovat televizní štáb pro natáčení nového typu pořadu o zázracích moderní medicíny a naše účast v projektu byla jen shoda šťastných náhod. Pan redaktor již čekal před dveřmi oddělení s kamerou a zajímal se o to, jestli půjdu se štábem, se všemi lékaři a s Karličkou na operační sál. Do této chvíle jsem byla samá dobrá nálada. Ale jakmile malou vzali z mé náruče, uložili ji do inkubátoru a odváželi pryč, pocítila jsem velikou bolest a nebyla jsem schopná dělat nic jiného, než brečet a brečet do plínky, kterou měla Karlička pod hlavičkou a která jí tak nádherně voněla. Myslela jsem si, že budu statečná, že za ty dva dny, co jsem měla Karličku na světě, se ještě nestačila vytvořit závislost na tvorečku, kterého jsem nedávno porodila, ale to jsem se opravdu moc zmýlila. Byly to nejdelší dvě hodiny v životě. Byly to chvíle, kdy mi nejvíc chybělo, že jsem tak daleko od manžela a že jsem na tu starost sama. Vlastně jsem ale nebyla úplně sama. Měla jsem u sebe paní staniční Haničku, která mě podporovala a pomáhala.
První telefonoval pan redaktor, že operace proběhla v naprostém pořádku a že na Karličku dával dobrý pozor. Když jsem ji viděla, byla takové ptáčátko malinké zahadičkované, ale pusinku měla spravenou. Když jsem pak mluvila s panem doktorem Borským, řekl mi, že holčičce ušil pusinku do srdíčka, aby se mohla dobře líbat. Nikdy na něj nepřestanu myslet.
Od těchto chvil uběhl už víc než rok. Byl to tak nádherný rok, asi nejhezčí, jaký jsem zatím prožila. Karlička je zdravá jako řípa, nádherná, trpělivá a šikovná holčička. Jizvička nad rtíkem je sotva znatelná a i když má nosánek dejme tomu jako knoflík (malinký knoflíček to není), je strašně roztomilá. Od miminka spí celou noc, dobře jí, trpělivě se nechává masírovat a nešetří úsměvy. Tak moc ji milujeme. Kde jsou všechny ty strachy, jestli malá nebude taková nebo taková, jestli nebude chudák s jizvami, které budou stejně vidět, jak jí prorokovala paní doktorka. Je milovaná tak, jak nikdo jiný a kolem sebe má rodinu, která se postará o to, aby byla šťastná, sebevědomá a milovaná. Nikdy jsem nezapomněla na nejdůležitější lidi, kteří se „podepsali“ na mém těhotenství a na jejím uzdravování. Každý den myslím na paní doktorku, když se ptala, jestli je to dobrý nápad přivést ji na svět. K té paní doktorce už nechodím, ale myslím na ni velmi často. Ale častěji myslím na pana doktora Borského. Když se dívám na andělskou tvář toho děťátka, když mě dojímá její krása a když si dokola vzpomínám na slova o tom, jak jí ušil pusinku do srdíčka. Vím, že asi existují i riskantnější zákroky, ale tento případ není o tom, jak dalece byla operace náročná. Je to o lidském přístupu, o pokoře, o naplnění nejkřehčího snu být šťastnou maminkou zdravého dítěte. O tom, že když se už bojíte, že ten sen je pryč a že vás čeká jenom trápení a starosti, přijde někdo a ten sen vám vrátí. A ani se u toho netváří jako spasitel. Člověk tím získá navíc dar toho, že byl nucen si uvědomit, o co málem přišel. Zcela jinak si dnes vážím každého dne, každé chvilky s malou Karličkou, každého jejího úspěchu a nové dovednosti. Rodina prožívá veliké štěstí – jsme spolu, jsme zdraví a velmi se milujeme.
Snad bych tím mohla své vyprávění ukončit. Možná to nebude znít úplně logicky, ale cítím, že mít dítě – rozštěpáčka – je veliký dar.
Na závěr bych chtěla připojit veliké poděkování panu doktorovi Jiřímu Borskému z kliniky plastické chirurgie FN Královské Vinohrady. Pane doktore, děkuji Vám z celého srdce.
Kde hledat pomoc:
Praha: MUDr. Jiří Borský
Brno: MUDr. Jitka Vokurková
Autor: Hana Broulíková
* Údaj převzat z oficiálního textu Vinohradského rozštěpového centra (Fakultní nemocnice Královské Vinohrady).
Jedna malá slečna, která se jmenuje Karlička, inspirovala redakci JáRodič k přípravě speciálu s názvem Děti s rozštěpem nebo-li rozštěpáčci....
